Min lillesøster døde av brystkreft ifjor. Min mor har hatt brystkreft, og overlevd, to ganger. Jeg er så langt frisk. Vi har ulike historier, men det vi har felles er at vi er født med en arvelig genfeil som kan spores tilbake til svartedøden. 

Bildet ovenfor la jeg ut på Instagram for et år siden idag. Med teksten, Behind these eyes is a story that is to hard to tell. Jeg snakket minst mulig om det som hadde hendt, det var min måte å komme gjennom sorgen på. Men nå skal historien fortelles.

Du kan også ha denne genfeilen.

DU kan også ha denne genfeilen uten at du er klar over det! Nå tenker kanskje de mannlige leserne at det ikke gjelder de, men det kan faktisk gjelde dere også. Oktober er som kjent en måned hvor det er fokus på brystkreftsaken. Jeg deler ikke kjede-meldinger på Facebook hvor man skal skrive farge på BH etc. Helt ærlig så blir jeg provosert av de! Gi heller din støtte til Kreftforeningen i form av donasjoner, eller opplys om saken. Disse meldingene vil nok dukke opp i år også, og kanskje er jeg ekstra hårsår grunnet det jeg har gått gjennom. Men i år har jeg bestemt meg for å sette fokus på dette på min måte.

Mitt bidrag vil være at jeg i løpet av Oktober er villig til å «blottlegge» meg selv, og med det minimere sjansene for at forsikringselskapene vil gi meg livsforsikring, i håp om at min historie kan redde liv. For om man er klar over at man har genfeilen, er det faktisk mulig å forebygge. Ved å gjøre det kan man forhåpentligvis unngå at det går som det gjorde med min søster. Jeg kan aldri få henne tilbake, men jeg kan bidra til at noen andre slipper å miste sin søster, kone, mamma, datter, bestemor og venninne.

 

Hva er arvelig brystkreft?

Hva er så denne genfeilen? Ifølge brystkreftforeningen antas det at mellom fem og ti prosen av alle brystkrefttilfeller kan knyttes til arv eller familiær kreft. De to mest omtalte genene når det gjelder arvelig brystkreft heter BRCA1 og BRCA2. Dette er et gen alle har, men enkelte har en medfødt genfeil som gir økt risiko for å utvikle brystkreft og eggstokkreft.

Det virker som det er en allmenn oppfatning at dette bare gjelder kvinner. Det stemmer IKKE. Det kan også gå i arv til menn. Det er viktig å tenke over, spesielt om man på sin fars side har mange tilfeller av bryst og/eller eggstokkreft. Om en av dine foreldre er bærer av denne genfeilen, er det 50% sjanse for at du har arvet den. Disse to genene er ifølge brystkreftforeningen anslagsvis skyld i to prosent av alle brystkrefttilfeller.

Er du i risikogruppen?

Om det er veldig mange krefttilfeller i slekten og om det har rammet unge personer er det grunn til å undersøke dette nærmere. I min nærmeste familie er det min mor og lillesøster som har hatt kreft. Min mor var relativt ung da hun fikk kreft den første gangen, min lillesøster var enda yngre. Men dette er ikke den eneste indikatoren. Brystkreftforeningen har listet opp noen faktorer som kan vekke mistanke om arvelig brystkreft. Dette gjelder familier hvor det er:

• Kvinner under 50 år med brystkreft.
• To nære slektninger under 55 år med brystkreft.
• Tre nære slektninger med brystkreft uansett alder.
• Menn med brystkreft.
• Kvinne under 60 år med kreft i begge bryster (bilateral brystkreft).
• En kvinne med brystkreft og nær slektning med eggstokkreft.
• En kvinne med brystkreft og nær slektning under 55 år med prostatakreft.
• En kvinne med eggstokkreft, uansett alder.

Mine ambisjoner med dette.

Det er mennesker der ute som er bærer av dette uten å vite det og jeg håper å nå ut til de. Jeg var som dere lykkelig uvitende om det, og hadde ikke engang hørt om det før jeg stod ovenfor et valg om å teste meg. Jeg deler ikke min historie for «underholdningens» skyld. Jeg vil nå ut til de som ikke vet om dette, spesielt de som selv kan være i risikogruppen.

Samtidig vil jeg nå ut til de som vet de har genfeilen, men er i tvil om de skal gjøre forebyggende tiltak. Enkelte velger å vente med å gjøre de forebyggende inngrepene fordi de er ung. Men man kan få kreft også i ung alder! Min lillesøster døde 27 år gammel. Hun levde med en stor sjanse for å få bryst og eggstokkreft uten å være klar over det. Jeg hadde levd med den risikoen i 31 år da jeg fikk genfeilen påvist i 2013.

Gentesting.

Det er flere personer i mitt slektstre som har hatt kreft. Men det var først etter at min mor fikk brystkreft for andre gang, og min søster fikk det like etterpå, at helsevesenet innså at dette kunne være mer enn bare tilfeldigheter. Hadde vi fått vite det noen år tidligere kunne min søster vært i live nå. Men fortiden kan ingen endre, man må se fremover! Mitt håp er at historien min kan bidra til å redde liv.

Om noen har fått kreft, og det er mistanke om at det er grunnet arv, kan en gentest gi svar på det. Om det viser seg å være tilfelle vil de andre i familien få tilbud om å teste seg, for å se om de også har økt risiko for å utvikle kreft. Det var dette som hendte i mitt tilfelle.

Jeg var frisk da jeg tok testen. Etter at jeg fikk påvist genfeilen fikk jeg oppfølging med jevnlige MR- og mammografiundersøkelser. Jeg følte på en måte at jeg levde med en tikkende bombe inne i meg. Når jeg har vært på sykehuset til undersøkelser har jeg vært spent på om jeg går inn døren som en frisk person og kommer ut igjen som kreftsyk. Det har heldigvis gått fint hver gang!

Et annet tilbud man får etter å ha fått påvist genfeilen er forebyggende operasjoner som f.eks mastektomi. Etter å ha tenkt meg om en liten stund, og det gikk opp for meg at jeg står overfor et valg som kan redde livet mitt, bestemte jeg meg for å utføre en mastektomi. Det kapitlet av livet mitt vil jeg komme nærmere inn på i et senere innlegg, samt tankene jeg har rundt det neste inngrepet jeg må ta stilling til.

Veien videre

Dette er innledningen til en rekke poster jeg vil publisere i løpet av Oktober. Målet er å legge ut 1-2 innlegg hver uke. Jeg vil på best mulig måte beskrive hvordan denne «reisen» har vært for meg. Fra tiden da min mor og søster fikk kreft, som igjen førte til at jeg stod overfor et valg om å teste meg. Hvordan jeg reagerte da jeg en kald vinterdag gikk ut fra St.Olavs hospital med et resultat jeg ikke visste hvordan jeg skulle forholde meg til. Hvilken oppfølging jeg fikk og hvilke tiltak jeg har gjort. Perioden da min søster ble sykere og etterhvert døde av kreft, og hvor veien min går videre med tanke på neste operasjon. Det er ikke enkelt å ta stilling til så alvorlige inngrep, når man i utgangspunktet er frisk. Et inngrep er unnagjort, et gjenstår. Jeg tror at ved å dele min historie vil jeg få bearbeidet mye av det som har hendt de siste årene.

Om du mistenker at du kan være i risikogruppen er det viktig å oppsøke fastlegen. Om du ikke får tilstrekkelig hjelp der, anbefaler jeg å ringe direkte til genetisk veiledning på et av sykehusene som har det. En oversikt over disse finner du på linken til brystkreftforeningen litt lengre opp. Jeg har fått oppfølgning fra Genetisk poliklinikk ved St. Olavs Hospital i Trondheim. De som jobber der er helt fantastiske, og det er trygt å ha noen man kan kontakte. For min erfaring er at helsevesenet generelt ikke har så stor kompetanse omkring dette tema.

Ta gjerne kontakt med meg om dere har spørsmål. Jeg kan ikke gi dere noen faglige svar, men jeg kan snakke fra egne erfaringer.

Nå når du har lest dette innlegget, sett deg ned og tenk over din families sykdomshistorie. Spør dine foreldre og besteforeldre. Om vi visste før, det vi vet nå, kunne historien sett helt annerledes ut!

Det neste innlegg  om mine opplevelser finner du ved å trykke på denne linken: Etter motgang kom ikke medgang – Om tiden før operasjonen.

Anne-Merete Varhaugvik

Til minne om min lillesøster Målfrid.

1987 – 2015