Å være pårørende til noen som kjemper mot døden er ikke enkelt. For hva gjør man når forskningen sier at forventet levetid er to år og man samtidig prøver å bevare håpet? Ikke bare for seg selv men også for den som er syk. Den største lærdommen fra dette er å fokusere på livet og ikke døden. Perioden før Målfrid døde knyttet et mye sterkere bånd mellom oss.

Jeg kan høre bekken sildre utenfor soveromsvinduet mitt. Den har gitt meg en indre ro helt siden jeg var barn. De siste fire årene har jeg bodd i min mors barndomshjem. Det var hit til Molde jeg reiste i helgene da jeg var liten. Livet på «bondelandet» falt aldri i smak hos meg så fra jeg var 6 år gammel reiste jeg ofte med buss fra Aukra for å besøke mormor og morfar. I tunge stunder fant jeg alltid roen her. Litt underlig i grunn, for man hører oftest om folk som reiser på landet for å finne roen.

Men bekken som hadde gikk meg ro hele livet mistet sin virkning rett etter at jeg flyttet hit. En dag opplevde jeg at de strieste strømmene kom fra øynene mine. Lyden av bekken ble overdøvet av hiksting og kinnene mine var like våte som bekken. Smerten over det jeg akkurat hadde fått vite kunne ikke engang mitt barndoms fristed kurere. Min lillesøster som vi trodde var frisk fra brystkreft hadde fått spredning!

Er det lys i enden av tunnelen?

Den dagen visste jeg ikke hva det innebar å ha spredning. Jeg visste ikke hva prognosene var og hvor alvorlig det var. Men allikavel ble jeg helt slått ut av den beskjeden. Jeg har alltid hatt en overbevisning om at det er lys i enden av tunnelen, men nå virket tunnelen så uendelig lang. Jeg begynte å lure på om tunnelåpningen i det hele tatt var åpen på den andre siden, for det var ikke noe lys der lengre.

Det var mange tårer og tunge følelser de første dagene etter jeg fikk vite hun hadde spredning. Jeg kastet meg over all forskning om tema og det tok ikke lang tid før jeg innså at dette ikke så lovende ut. Etter å ha lest side opp og side ned om brystkreft med spredning var det innprentet i meg at gjennomsnittlig forventet levetid er to år. Jeg knakk helt sammen ved tanken på at det bare var et spørsmål om tid før jeg skulle miste søsteren min, og en jente som da var fire år skulle etterhvert miste mammaen sin.

Fra håpløshet til håp.

Men ettersom dagene gikk ble følelsen av håpløshet mer og mer erstattet av håp. Jeg fant styrken og det er mye takket være Målfrid. Hun skulle ikke ha snakk om noe stakkarsliggjøring og sympati. Livet skulle leves som vanlig og denne kampen skulle hun vinne. Hun begynte å søke etter alternative behandlingsmåter hun kunne prøve i tillegg til cellegift, samt livsstilsendringer hun kunne gjøre for å overvinne kreften. Målfrid var aldri en person som ga opp, så det var ganske naturlig at hennes reaksjon på dette var å kjempe med nebb og klør. Jeg som til å begynne med hadde følt meg så hjelpesløs fant stor trøst i å hjelpe henne. Det var så mye livsglede rundt henne, og på mange måter brakte denne tiden oss nærmere hverandre enn vi noengang hadde vært tidligere.

Jeg begynte å ane et håp om at det ikke trengte å gå som jeg først fryktet. Det var noen kvinner som hadde levd med dette mye lengre enn to år. Og en dag kunne det jo komme en kur. Håpet og positiviteten ble etterhvert så sterk at livet mitt var overraskende bra under denne perioden. Men innimellom presset de tunge tankene seg på, tanker som fryktet at hun skulle dø snart. Jeg begynte derfor å skrive ned tanker jeg hadde og opplevelser jeg hadde sammen med Målfrid. Noen ganger fortalte hun meg noe og jeg skrev det ned i skjul sånn at jeg aldri skulle glemme det. Dette var selvfølgelig ikke noe jeg fortalte henne, for jeg var veldig bevisst på at hun skulle omgis av positivitet og håp.

 

Jeg skulle så gjerne tatt smerten for deg.

En dag jeg besøkte henne satt vi å mimret om barndommen. Vi var begge enige om at vi hadde hatt den beste barndommen noen kunne tenke seg takket være våre foreldre. Vi var innom mange minner og det var mye latter. Men det var en ting Målfrid fortalte meg som gjorde at jeg måtte skjule min egentlige reaksjon. Hun sa at da hun var liten og jeg var syk med f.eks. influensa, ønsket hun at hun også var syk sånn at hun fikk den samme oppmerksomheten fra mamma. Det var ikke det at hun ikke fikk oppmerksomhet ellers men det var noe spesielt med den oppmerksomheten vi fikk når vi var syke. Da Målfrid fortalte meg dette ble jeg veldig trist. Ikke på grunn av det hun sa, men fordi hun beskrev de følelsene jeg hadde nå når hun var syk. Etter at hun fikk kreft hadde jeg ønsket at det var meg i stede for henne. Ikke for oppmerksomhetens skyld men for at jeg ville spare henne for all smerten.

I notatene jeg skrev til meg selv var det også refleksjoner om hva jeg følte og tenkte. Jeg skrev en dag at det ikke hadde gått helt opp for meg hvor alvorlig dette var, på tross av at jeg visste hva forskningen sa. Jeg fokuserte veldig mye på at det hadde skjedd «mirakler» før hvor mennesker har overlevd på tross av at legene har sagt det er dødelig. Jeg og Målfrid utvekslet ofte historier vi kom over om mennesker som hadde fått beskjed om at de ville dø, men som allikevel overlevde. Og som jeg skrev i notatene min så var jeg sikker på at om noen skulle klare det så var det Målfrid. En sterkere og tøffere jente skal man lete lenge etter. Den dagen avsluttet jeg notatet med denne tanken: «Jeg velger håpet og troen på at dette skal gå bra. Et ungt menneske kan da ikke bare dø! Nei dette skal hun klare. Og hun skal ikke måtte kjempe alene for vi skal alle være der for henne»

Nytt år og nye muligheter.

En av de første dagene i Januar 2014 skulle Målfrid til Bergen for å få behandling og jeg kjørte de til flyplassen. Flyet var forsinket og hun sendte meg en melding mens de satt og ventet. Hun ville jeg skulle se om jeg fant noen opplysninger om alternativ behandling på internett. Hun skrev at hun trenger noe positivt å lese, ikke bare negativt. Hun ville jeg skulle se om det var noe å hente fra utenlandsk forskning og mine engelsk kunnskaper kom endelig til nytte.

Hun hadde lest en artikkel om soppen Andosan og kommet over informasjon om en behandling i Tyskland. I det hun skrev dette kjente jeg på en veldig dårlig samvittighet. For noen dager siden spurt hun meg om jeg kunne finne opplysninger om den soppen, men mitt i alt julestresset hadde jeg glemt det. Men jeg lovte henne at jeg skulle lese artikler nå og se om jeg fant noe som kunne ha relevans. «Du er så snill» skrev hun da med et hjerte bak. Så fortsetter hun med: «Hva skulle jeg gjort uten min fantastiske familie». Det varmet mitt hjerte da og er veldig godt å tenke tilbake på nå.

Videre skrev hun at hun hadde stor tro på kostholdsendring og at hun allerede har endret den mye. En ting hun ville ha mer opplysninger om var råmelk. Jeg lovet at jeg skulle sjekke ut disse opplysningene også. Så tilføyde jeg at tema som går igjen når jeg søker etter opplysninger er kosthold, trening og hvor viktig det er å ha håp og fortsette å kjempe. Jeg sier til henne at teknologien og medisinen stadig kommer med fremskritt og at ingenting er umulig. Svaret hennes gir meg tårer i øynene, hun sier at hun prøver å tenke positivt men så snart hun får en negativ beskjed får den så stor plass i tankene. Men at hun heldigvis har vært veldig positiv i det siste.

Sånn fortsetter vi i tiden fremover. Vi utveksler informasjon vi har kommet over, diskuterer problemstillinger omkring dette og vi knytter på mange måter et sterkt bånd. Underveis i prosessen uttrykker hun mye takknemlighet og sier alt dette gir henne så mye håp. Det jeg ikke var klar over den tiden, men som jeg ser i ettertid, er at uten denne perioden hadde jeg ikke blitt kjent med min søster på samme måte. Nå i ettertid vet jeg at det meste vi leste, diskuterte og utvekslet informasjon om ikke hjalp. Noe av det ble aldri prøvd og noe fungerte ikke. Tiden ble for kort! Men det jeg vet var positivt med alt dette, og som gjør at det ikke var forgjeves, var den følelse av håp hun fikk! Målfrid var ikke en person som gir opp så jeg tror nok det var viktig for henne å føle at hun gjorde noe. Selv om det til tider virket håpløst.

 

 

Et ustoppelig pågangsmot og styrke.

Denne stå på viljen kommer tydelig frem i hvordan hun var i perioden hun var syk. Blant mange hendelser kan nevnes at hun syklet opp Trollstigen, hun ridde på hest og var på motorsykkelturer, hun pusset opp et rom for vår tante. Og da snakker vi ikke om å bare male en vegg. Nei da, hun kappet og spikret. Panel ble lagt i taket og veggene ble tapetsert. Da vi delte hotellrom sammen i Trondhjem en helg og jeg var for trøtt til å gå å spise frokost serverte hun frokost til meg på sengen. Når jeg besøkte henne på sykehuset i Ålesund få måneder før hun døde dro hun frem alle hudpleieproduktene hun hadde. Vi hadde SPA kveld sammen og hun ba meg sette meg godt til rette i en lenestol så skulle hun gi meg pedikyr. Jeg fikk også prøve produkter hun hadde til ansiktsbehandling. Nå idag står flere av de hudpleieproduktene på badet mitt. Mamma kom med de en stund etter at Målfrid døde og til å begynne med lå de bare i posen. Men nå klarer jeg å bruke de uten at sorgen kommer veltende over meg. Jeg kunne skrevet en hel bok om hvor sterk hun var, men det er ikke plass til alt i dette innlegget. De som kjente henne vet veldig godt hva jeg mener, det var noe spesielt med Målfrid.

Vi snakket ikke om døden.

Et annet notat jeg gjorde under denne tiden var at jeg måtte være sterk! Tankene omkring min egen operasjon virket ikke så vesentlige lengre. Nei, nå må jeg ta rollen som storesøster på alvor og aldri før har det ansvaret vært meg mer bevisst.

Det at hun ifølge forskningen hadde gjennomsnittlig to års levetid snakket vi ikke om. Det tema forble urørt og det var best sånn. Vårt fokus var på livet og ikke døden. En dag fortalte Målfrid meg at noen i helsevesenet hadde tatt opp med henne et tema som omhandlet hjelp til datteren. Hun så opprørt ut da hun fortalte meg dette for hun var litt usikker på om de refererte til etter døden eller nå? Jeg sa til henne at de helt sikkert mente nå siden du er syk. Hva de egentlig mente vet jeg ikke men det viktigste for meg var å vinkle det på en mest mulig positiv måte for hennes del.

Jeg merket selv at jeg ikke tenkte mye på døden lengre. Den tanken var så fortrengt og håpet var alt jeg fokuserte på. Men innimellom når kvelden kom og jeg var overlatt til mine egne tanker kunne det dukke opp tanker omkring det. Det er rart hva man reflekterer over. Jeg husker jeg en kveld grublet over hva som kom til å skje med Facebook profilen hennes om hun døde og hva som ville skje med alle klærne hennes. Helt uvesentlige ting egentlig, men jeg klarte ikke slippe til andre tanker omkring et liv uten henne.

 

Er du i samme situasjon?

En ting som var veldig frustrerende var alle de historiene vi kom over med negativt utfall. Det var noe vi ikke snakket mye om, vi fokuserte heller på de positive. Jeg vet at jeg nå har bidratt med et innlegg som kan ta håpet fra noen som er i samme situasjon som Målfrid var i. Til dere vil jeg presisere at det er tilfeller der noen har levd i mange år med spredning. Forventet levetid er ikke noe absolutt og Målfrid hadde en veldig aggressiv type av kreft. Jeg heier på dere og vil si det samme som jeg sa til Målfrid. En dag kan det hende det dukker opp en kur, så gi ikke opp håpet! Det er mange sykdommer mennesker har dødd av tidligere som ikke har kunnet kureres, men som følge av gjennombrudd i forskningen er de ikke dødelige lengre.

Tilbake til tunnelen

Jeg skulle så inderlig hatt muligheten til å sette meg i en bilen og hente Målfrid. Sammen kunne vi kjørt til enden av tunnelen. For et vakkert syn det ville vært. Vi ville hørt på Living On a Prayer med Bon Jovi som vi alltid gjorde i lystige lag, og håret hennes som hadde vokst ut igjen ville blafret i vinden. Realiteten er dessverre en annen. Men jeg kan begynne å skimte litt lys i enden av tunnelen for min egen del og livet må gå videre uten henne. Men kanskje har Målfrid allerede kommet seg ut av tunnelen og en dag står hun der og venter på meg. Jeg velger å tro at vi skal møtes igjen, noe annet er utenkelig!

Anne-Merete