Etter motgang kom ikke medgang – Om tiden før operasjonen.

Første gang kreften rammet vår familie ble den ufarliggjort siden det endte bra. Men da den kom tilbake 12 år senere skulle den etterlate seg mentale arr for oss alle, fysiske arr for flere av oss og døden for den aller yngste i familien.

Mamma fikk kreft 

Mamma fikk brystkreft for første gang i 1999 men minnene fra den tiden er nesten borte. Jeg vet ikke om det er noe jeg har fortrengt eller om det er tidens tann som har visket det bort. Da jeg i 2000 fikk mitt første barn og hun sitt første barnebarn var hun frisk igjen. Kreft var ikke noe jeg tenkte på helt til det skjedde igjen flere år senere.

Høsten 2011 fikk hun brystkreft igjen! Jeg var 29 år, alenemor til to gutter og hadde tatt opp igjen studiene. Jeg var midt i eksamenstiden da mamma ble syk igjen. Av hensyn til eksamenslesingen min valgte hun å vente til etter eksamen med å fortelle meg hva som hadde hendt. Dagen begynte med nervøsitet før eksamen, etterfulgt av en lettelse som brått endret seg til en vond smerte. Mamma ringte for å høre hvordan eksamen hadde gått men jeg skjønte fra tonefallet hennes at noe var galt. Jeg fortalte det hadde gått kjempebra men fikk en mistanke om at det var noe mer hun ville fortelle. En mistanke som ble bekreftet få sekunder etter.

– Jeg har fått brystkreft igjen.

Hva som ble sagt utover budskapet husker jeg ikke men tårene som trillet husker jeg. Mamma var allerede skrevet inn på sykehuset og skulle opereres dagen etter. Plutselig var min verden snudd opp ned og kreft var ikke lengre et ord jeg assosierte med fortiden. Selv om det var veldig tungt at mamma hadde fått kreft igjen så var jeg aldri redd for at hun skulle dø. Naiv som jeg var tok jeg det som en selvfølge at hun skulle overleve. Hun hadde jo overlevd en gang tidligere og vi skulle komme oss gjennom dette også. Etter en operasjon og tøff cellegift behandling ville livet bli «normalt» igjen. Heldigvis overlevde mamma, men det jeg ikke visste var at et annet menneske jeg elsket like høyt skulle tape kampen mot kreft og at jeg selv var i risikogruppen.

hoyball105co7668

Dette hadde bare vært en forsmak på det som skulle komme. Kreften som sparte livet til mamma to ganger skulle etterhvert ta livet av min lillesøster og få meg til å legge meg under kniven. Denne gangen hadde ikke kreften bare kommet for å utsette et familiemedlem for en sykdomsperiode og gi slipp igjen. Den skulle føre til så store konsekvenser at familien vår aldri noensinne vil komme over det. Vi må bare lære oss å leve med sorgen. Lite ante jeg da at sykdommen skulle etterlate dype sår og arr både mentalt og fysisk. Den andre sjokkbeskjeden jeg fikk var få måneder etter telefonsamtalen fra mamma.

Min lillesøster fikk kreft.

Denne episoden fra 2013 husker jeg som om det var i går. Jeg satt i bilen på vei til et seminar på NTNU i Trondheim da min mellomste søster ringte. Nok engang hadde jeg en telefonsamtale hvor jeg skjønte på tonefallet at noe var galt. Hun spurte hva jeg gjorde, og da hun fikk vite jeg kjørte bil sa hun at jeg måtte svinge av veien fordi hun skulle fortelle meg noe. Men jeg valgte å kjøre videre samtidig som jeg snakket med henne, noe jeg angret på da jeg fikk vite det hun skulle fortelle. Jeg kunne høre på stemmen hennes at dette var alvorlig,

 –  Målfrid har fått kreft!

Hva? Hvordan kan min lillesøster som er en småbarnsmor i begynnelsen av 20 årene få kreft? Dette var mot alle odds, mor og datter har brystkreft nesten samtidig!

Dette fikk varsellampene til å lyse hos legene og det var tydelig at dette ikke var et vanlig tilfelle av brystkreft. Det var da jeg fikk den neste sjokkbeskjeden, dette kunne være genetisk! Hadde vi ikke opplevd nok nå? Min mor og søster ble testet og det viste seg at de hadde fått kreft på grunn av en genfeil. Jeg og min andre søster fikk tilbud om å ta en gentest på St.Olav. En blodprøve var alt som skulle til.

Mitt håp var selvfølgelig at ingen av oss skulle ha genfeilen, men jeg hadde en følelse av at kreften ikke hadde rasert nok i familien vår enda. Det faktum at de ville vi skulle komme helt opp til Trondheim for å få resultatet tilsa at noen av oss eller begge hadde den. Mitt største ønske var da at min søster skulle slippe unna. Jeg orket rett og slett ikke tanken på at enda en av mine søstre skulle gjennomgå dette. Og mine bønner ble hørt. Hennes testresultat var negativt og jeg testet positivt!

Jeg har stor risiko for å få kreft.

Jeg hadde den samme genfeilen som mamma og Målfrid og med det fikk kreftmonsteret tatt enda et steg inn i familien vår. Jeg hadde en tikkende bombe inne i kroppen min og jeg visste ikke hva timeren var satt på. Skjer det i dag, om noen år, aldri, eller hadde det allerede skjedd? Jeg hadde to valg, fjerne bryster og eggstokker eller sitte å vente til kreften hadde bestemt seg for at det var min tur.

I begynnelsen gjorde jeg alt jeg kunne for å fortrenge det. Men uansett hvor mange land jeg reiste på ferie til eller hvor mange prosjekter jeg engasjerte meg i så kom realiteten å  innhentet meg. Jeg tok et valg, jeg skulle ta en av de forebyggende operasjonene. Jeg skulle begynne med den jeg anså som viktigst. Jeg skulle fjerne brystene. Fjerne eggstokkene skulle jeg gjøre når jeg ble litt eldre.

Dagen før operasjonen.

En søndag våren 2014 ble jeg innlagt på Molde sykehus hvor operasjonen skulle utføres morgenen etter. Vi var fortsatt uvitende om at min søster ville dø året etter. Mentalt hadde jeg hatt det bra i tiden frem mot operasjonen. Men det var altså denne dagen alt skulle gå opp for meg. Jeg knakk sammen to ganger den dagen. Dette er den eneste dagen, både før og etter operasjonen jeg har følt at dette mildt sagt var helt forferdelig! Hva som utløste denne reaksjonen og hvordan operasjonen gikk vil jeg fortelle om i et innlegg som kommer på søndag. Dette «svake» øyeblikket» er det få som vet om inkludert min nærmeste familie. For jeg var opptatt av å alltid opprettholde styrken. Det jeg har innsett i ettertid er at de sterkeste er de som våger å være «svake» innimellom. – For det er ikke svakhet å reagere når man opplever noe vondt, det er menneskelig.

 Anne-Merete

05co7581-versjon3
Bildene er tatt av: Christer Olsen.

Torsdag kommer min historie i avisen.

Takk for alle tilbakemeldinger jeg har fått på det jeg skriver. Jeg har så langt bare publisert fire innlegg, men responsen har vært over all forventning. Og det allerede før jeg har kommet igang med innleggene som virkelig går i dybden. 

Artikkel i avisen.

I går ble jeg kontaktet av en journalist fra Romsdals Budstikke. De vil skrive en artikkel om det jeg har opplevd og hvorfor jeg velger å være åpen om dette tema. Jeg er mest glad i å skrive selv men tenkte at om jeg virkelig vil få frem budskapet bør jeg stille opp. Jeg takket ja og stilte helt uforberedt opp til intervju idag. Artikkelen blir publisert i Romsdals Budstikke på Torsdag. Er veldig spent på resultatet! Det er litt utenfor komfortsonen å gi slipp på pennen og la noen andre skrive om noe så personlig.

14563488_10154361241146001_4341418322120024796_n
Stedet hvor intervjuet foregikk tidligere idag. 

Respons

Alle dere som har kontaktet meg gir virkelig motivasjon til å fortsette. Jeg har blant annet fått henvendelser fra lesere som har genfeilen og takker meg for at jeg står frem. Enkelte har ikke genfeilen men de har familiemedlemmer med den. Noen har gått gjennom slektstreet sitt og funnet ut at det er grunn til å undersøke det med kreft og genetikk nærmere. De sterkeste inntrykkene har jeg imidlertid fått fra personer som også har mistet sine kjære til kreft. Så fortsett å gi meg tilbakemeldinger, det setter jeg pris på.

Forslag til tema.

Er det noe dere vil jeg skal sette fokus på? Eller har dere opplevelser dere vil jeg skal dele på bloggen? Ta gjerne kontakt. En dame tipset meg om et tema jeg vil se nærmere på etterhvert. Nemlig at vi med genfeil kan få kreft selv om vi har tatt de forebyggende inngrepene. Hun har fjernet eggstokkene men fikk allikevel eggstokkreft. Hun ville frem til at vi som har dette ikke må bli glemt men fulgt opp, selv om vi har fjernet alt. Jeg vil forsøke å se nærmere på tema og kontakte fagpersonell for mer informasjon. Om noen har tilsvarende erfaringer så setter jeg pris på om dere tar kontakt. Jeg garanterer anonymitet.

Journalisten spurte meg hva som skjer med bloggen etter oktober. Kommer jeg til å fortsette å skrive? Svaret på det er ja! Bloggen har kommet for å bli. Forskjellen vil være at det blir flere tema. Så må jeg lære å balansere tiden, for jeg må forberede meg til en masteroppgave jeg skal begynne på om et par måneder.

–  Anne-Merete

 

 

 

Arvelig bryst og eggstokkreft – Her begynner min historie, og kanskje din!

Min lillesøster døde av brystkreft ifjor. Min mor har hatt brystkreft, og overlevd, to ganger. Jeg er så langt frisk. Vi har ulike historier, men det vi har felles er at vi er født med en arvelig genfeil som kan spores tilbake til svartedøden. 

Bildet ovenfor la jeg ut på Instagram for et år siden idag. Med teksten, Behind these eyes is a story that is to hard to tell. Jeg snakket minst mulig om det som hadde hendt, det var min måte å komme gjennom sorgen på. Men nå skal historien fortelles.

Du kan også ha denne genfeilen.

DU kan også ha denne genfeilen uten at du er klar over det! Nå tenker kanskje de mannlige leserne at det ikke gjelder de, men det kan faktisk gjelde dere også. Oktober er som kjent en måned hvor det er fokus på brystkreftsaken. Jeg deler ikke kjede-meldinger på Facebook hvor man skal skrive farge på BH etc. Helt ærlig så blir jeg provosert av de! Gi heller din støtte til Kreftforeningen i form av donasjoner, eller opplys om saken. Disse meldingene vil nok dukke opp i år også, og kanskje er jeg ekstra hårsår grunnet det jeg har gått gjennom. Men i år har jeg bestemt meg for å sette fokus på dette på min måte.

Mitt bidrag vil være at jeg i løpet av Oktober er villig til å «blottlegge» meg selv, og med det minimere sjansene for at forsikringselskapene vil gi meg livsforsikring, i håp om at min historie kan redde liv. For om man er klar over at man har genfeilen, er det faktisk mulig å forebygge. Ved å gjøre det kan man forhåpentligvis unngå at det går som det gjorde med min søster. Jeg kan aldri få henne tilbake, men jeg kan bidra til at noen andre slipper å miste sin søster, kone, mamma, datter, bestemor og venninne.

 

svartedauden
Svartedøden. Foto: Getty Images


Hva er arvelig brystkreft?

Hva er så denne genfeilen? Ifølge brystkreftforeningen antas det at mellom fem og ti prosen av alle brystkrefttilfeller kan knyttes til arv eller familiær kreft. De to mest omtalte genene når det gjelder arvelig brystkreft heter BRCA1 og BRCA2. Dette er et gen alle har, men enkelte har en medfødt genfeil som gir økt risiko for å utvikle brystkreft og eggstokkreft.

Det virker som det er en allmenn oppfatning at dette bare gjelder kvinner. Det stemmer IKKE. Det kan også gå i arv til menn. Det er viktig å tenke over, spesielt om man på sin fars side har mange tilfeller av bryst og/eller eggstokkreft. Om en av dine foreldre er bærer av denne genfeilen, er det 50% sjanse for at du har arvet den. Disse to genene er ifølge brystkreftforeningen anslagsvis skyld i to prosent av alle brystkrefttilfeller.

Er du i risikogruppen?

Om det er veldig mange krefttilfeller i slekten og om det har rammet unge personer er det grunn til å undersøke dette nærmere. I min nærmeste familie er det min mor og lillesøster som har hatt kreft. Min mor var relativt ung da hun fikk kreft den første gangen, min lillesøster var enda yngre. Men dette er ikke den eneste indikatoren. Brystkreftforeningen har listet opp noen faktorer som kan vekke mistanke om arvelig brystkreft. Dette gjelder familier hvor det er:

  • Kvinner under 50 år med brystkreft.
  • To nære slektninger under 55 år med brystkreft.
  • Tre nære slektninger med brystkreft uansett alder.
  • Menn med brystkreft.
  • Kvinne under 60 år med kreft i begge bryster (bilateral brystkreft).
  • En kvinne med brystkreft og nær slektning med eggstokkreft.
  • En kvinne med brystkreft og nær slektning under 55 år med prostatakreft.
  • En kvinne med eggstokkreft, uansett alder.

Mine ambisjoner med dette.

Det er mennesker der ute som er bærer av dette uten å vite det og jeg håper å nå ut til de. Jeg var som dere lykkelig uvitende om det, og hadde ikke engang hørt om det før jeg stod ovenfor et valg om å teste meg. Jeg deler ikke min historie for «underholdningens» skyld. Jeg vil nå ut til de som ikke vet om dette, spesielt de som selv kan være i risikogruppen.

Samtidig vil jeg nå ut til de som vet de har genfeilen, men er i tvil om de skal gjøre forebyggende tiltak. Enkelte velger å vente med å gjøre de forebyggende inngrepene fordi de er ung. Men man kan få kreft også i ung alder! Min lillesøster døde 27 år gammel. Hun levde med en stor sjanse for å få bryst og eggstokkreft uten å være klar over det. Jeg hadde levd med den risikoen i 31 år da jeg fikk genfeilen påvist i 2013.

Gentesting.

Det er flere personer i mitt slektstre som har hatt kreft. Men det var først etter at min mor fikk brystkreft for andre gang, og min søster fikk det like etterpå, at helsevesenet innså at dette kunne være mer enn bare tilfeldigheter. Hadde vi fått vite det noen år tidligere kunne min søster vært i live nå. Men fortiden kan ingen endre, man må se fremover! Mitt håp er at historien min kan bidra til å redde liv.

Om noen har fått kreft, og det er mistanke om at det er grunnet arv, kan en gentest gi svar på det. Om det viser seg å være tilfelle vil de andre i familien få tilbud om å teste seg, for å se om de også har økt risiko for å utvikle kreft. Det var dette som hendte i mitt tilfelle.

Jeg var frisk da jeg tok testen. Etter at jeg fikk påvist genfeilen fikk jeg oppfølging med jevnlige MR- og mammografiundersøkelser. Jeg følte på en måte at jeg levde med en tikkende bombe inne i meg. Når jeg har vært på sykehuset til undersøkelser har jeg vært spent på om jeg går inn døren som en frisk person og kommer ut igjen som kreftsyk. Det har heldigvis gått fint hver gang!

Et annet tilbud man får etter å ha fått påvist genfeilen er forebyggende operasjoner som f.eks mastektomi. Etter å ha tenkt meg om en liten stund, og det gikk opp for meg at jeg står overfor et valg som kan redde livet mitt, bestemte jeg meg for å utføre en mastektomi. Det kapitlet av livet mitt vil jeg komme nærmere inn på i et senere innlegg, samt tankene jeg har rundt det neste inngrepet jeg må ta stilling til.

Veien videre

Dette er innledningen til en rekke poster jeg vil publisere i løpet av Oktober. Målet er å legge ut 1-2 innlegg hver uke. Jeg vil på best mulig måte beskrive hvordan denne «reisen» har vært for meg. Fra tiden da min mor og søster fikk kreft, som igjen førte til at jeg stod overfor et valg om å teste meg. Hvordan jeg reagerte da jeg en kald vinterdag gikk ut fra St.Olavs hospital med et resultat jeg ikke visste hvordan jeg skulle forholde meg til. Hvilken oppfølging jeg fikk og hvilke tiltak jeg har gjort. Perioden da min søster ble sykere og etterhvert døde av kreft, og hvor veien min går videre med tanke på neste operasjon. Det er ikke enkelt å ta stilling til så alvorlige inngrep, når man i utgangspunktet er frisk. Et inngrep er unnagjort, et gjenstår. Jeg tror at ved å dele min historie vil jeg få bearbeidet mye av det som har hendt de siste årene.

Om du mistenker at du kan være i risikogruppen er det viktig å oppsøke fastlegen. Om du ikke får tilstrekkelig hjelp der, anbefaler jeg å ringe direkte til genetisk veiledning på et av sykehusene som har det. En oversikt over disse finner du på linken til brystkreftforeningen litt lengre opp. Jeg har fått oppfølgning fra Genetisk poliklinikk ved St. Olavs Hospital i Trondheim. De som jobber der er helt fantastiske, og det er trygt å ha noen man kan kontakte. For min erfaring er at helsevesenet generelt ikke har så stor kompetanse omkring dette tema.

Ta gjerne kontakt med meg om dere har spørsmål. Jeg kan ikke gi dere noen faglige svar, men jeg kan snakke fra egne erfaringer.

Nå når du har lest dette innlegget, sett deg ned og tenk over din families sykdomshistorie. Spør dine foreldre og besteforeldre. Om vi visste før, det vi vet nå, kunne historien sett helt annerledes ut!

Det neste innlegg  om mine opplevelser finner du ved å trykke på denne linken: Etter motgang kom ikke medgang – Om tiden før operasjonen.

Anne-Merete Varhaugvik

Til minne om min lillesøster Målfrid.

1987 – 2015

2014-08-28-15-00-03-1