Arvelig bryst og eggstokkreft – Her begynner min historie, og kanskje din!

Min lillesøster døde av brystkreft ifjor. Min mor har hatt brystkreft, og overlevd, to ganger. Jeg er så langt frisk. Vi har ulike historier, men det vi har felles er at vi er født med en arvelig genfeil som kan spores tilbake til svartedøden. 

Bildet ovenfor la jeg ut på Instagram for et år siden idag. Med teksten, Behind these eyes is a story that is to hard to tell. Jeg snakket minst mulig om det som hadde hendt, det var min måte å komme gjennom sorgen på. Men nå skal historien fortelles.

Du kan også ha denne genfeilen.

DU kan også ha denne genfeilen uten at du er klar over det! Nå tenker kanskje de mannlige leserne at det ikke gjelder de, men det kan faktisk gjelde dere også. Oktober er som kjent en måned hvor det er fokus på brystkreftsaken. Jeg deler ikke kjede-meldinger på Facebook hvor man skal skrive farge på BH etc. Helt ærlig så blir jeg provosert av de! Gi heller din støtte til Kreftforeningen i form av donasjoner, eller opplys om saken. Disse meldingene vil nok dukke opp i år også, og kanskje er jeg ekstra hårsår grunnet det jeg har gått gjennom. Men i år har jeg bestemt meg for å sette fokus på dette på min måte.

Mitt bidrag vil være at jeg i løpet av Oktober er villig til å «blottlegge» meg selv, og med det minimere sjansene for at forsikringselskapene vil gi meg livsforsikring, i håp om at min historie kan redde liv. For om man er klar over at man har genfeilen, er det faktisk mulig å forebygge. Ved å gjøre det kan man forhåpentligvis unngå at det går som det gjorde med min søster. Jeg kan aldri få henne tilbake, men jeg kan bidra til at noen andre slipper å miste sin søster, kone, mamma, datter, bestemor og venninne.

 

svartedauden
Svartedøden. Foto: Getty Images


Hva er arvelig brystkreft?

Hva er så denne genfeilen? Ifølge brystkreftforeningen antas det at mellom fem og ti prosen av alle brystkrefttilfeller kan knyttes til arv eller familiær kreft. De to mest omtalte genene når det gjelder arvelig brystkreft heter BRCA1 og BRCA2. Dette er et gen alle har, men enkelte har en medfødt genfeil som gir økt risiko for å utvikle brystkreft og eggstokkreft.

Det virker som det er en allmenn oppfatning at dette bare gjelder kvinner. Det stemmer IKKE. Det kan også gå i arv til menn. Det er viktig å tenke over, spesielt om man på sin fars side har mange tilfeller av bryst og/eller eggstokkreft. Om en av dine foreldre er bærer av denne genfeilen, er det 50% sjanse for at du har arvet den. Disse to genene er ifølge brystkreftforeningen anslagsvis skyld i to prosent av alle brystkrefttilfeller.

Er du i risikogruppen?

Om det er veldig mange krefttilfeller i slekten og om det har rammet unge personer er det grunn til å undersøke dette nærmere. I min nærmeste familie er det min mor og lillesøster som har hatt kreft. Min mor var relativt ung da hun fikk kreft den første gangen, min lillesøster var enda yngre. Men dette er ikke den eneste indikatoren. Brystkreftforeningen har listet opp noen faktorer som kan vekke mistanke om arvelig brystkreft. Dette gjelder familier hvor det er:

  • Kvinner under 50 år med brystkreft.
  • To nære slektninger under 55 år med brystkreft.
  • Tre nære slektninger med brystkreft uansett alder.
  • Menn med brystkreft.
  • Kvinne under 60 år med kreft i begge bryster (bilateral brystkreft).
  • En kvinne med brystkreft og nær slektning med eggstokkreft.
  • En kvinne med brystkreft og nær slektning under 55 år med prostatakreft.
  • En kvinne med eggstokkreft, uansett alder.

Mine ambisjoner med dette.

Det er mennesker der ute som er bærer av dette uten å vite det og jeg håper å nå ut til de. Jeg var som dere lykkelig uvitende om det, og hadde ikke engang hørt om det før jeg stod ovenfor et valg om å teste meg. Jeg deler ikke min historie for «underholdningens» skyld. Jeg vil nå ut til de som ikke vet om dette, spesielt de som selv kan være i risikogruppen.

Samtidig vil jeg nå ut til de som vet de har genfeilen, men er i tvil om de skal gjøre forebyggende tiltak. Enkelte velger å vente med å gjøre de forebyggende inngrepene fordi de er ung. Men man kan få kreft også i ung alder! Min lillesøster døde 27 år gammel. Hun levde med en stor sjanse for å få bryst og eggstokkreft uten å være klar over det. Jeg hadde levd med den risikoen i 31 år da jeg fikk genfeilen påvist i 2013.

Gentesting.

Det er flere personer i mitt slektstre som har hatt kreft. Men det var først etter at min mor fikk brystkreft for andre gang, og min søster fikk det like etterpå, at helsevesenet innså at dette kunne være mer enn bare tilfeldigheter. Hadde vi fått vite det noen år tidligere kunne min søster vært i live nå. Men fortiden kan ingen endre, man må se fremover! Mitt håp er at historien min kan bidra til å redde liv.

Om noen har fått kreft, og det er mistanke om at det er grunnet arv, kan en gentest gi svar på det. Om det viser seg å være tilfelle vil de andre i familien få tilbud om å teste seg, for å se om de også har økt risiko for å utvikle kreft. Det var dette som hendte i mitt tilfelle.

Jeg var frisk da jeg tok testen. Etter at jeg fikk påvist genfeilen fikk jeg oppfølging med jevnlige MR- og mammografiundersøkelser. Jeg følte på en måte at jeg levde med en tikkende bombe inne i meg. Når jeg har vært på sykehuset til undersøkelser har jeg vært spent på om jeg går inn døren som en frisk person og kommer ut igjen som kreftsyk. Det har heldigvis gått fint hver gang!

Et annet tilbud man får etter å ha fått påvist genfeilen er forebyggende operasjoner som f.eks mastektomi. Etter å ha tenkt meg om en liten stund, og det gikk opp for meg at jeg står overfor et valg som kan redde livet mitt, bestemte jeg meg for å utføre en mastektomi. Det kapitlet av livet mitt vil jeg komme nærmere inn på i et senere innlegg, samt tankene jeg har rundt det neste inngrepet jeg må ta stilling til.

Veien videre

Dette er innledningen til en rekke poster jeg vil publisere i løpet av Oktober. Målet er å legge ut 1-2 innlegg hver uke. Jeg vil på best mulig måte beskrive hvordan denne «reisen» har vært for meg. Fra tiden da min mor og søster fikk kreft, som igjen førte til at jeg stod overfor et valg om å teste meg. Hvordan jeg reagerte da jeg en kald vinterdag gikk ut fra St.Olavs hospital med et resultat jeg ikke visste hvordan jeg skulle forholde meg til. Hvilken oppfølging jeg fikk og hvilke tiltak jeg har gjort. Perioden da min søster ble sykere og etterhvert døde av kreft, og hvor veien min går videre med tanke på neste operasjon. Det er ikke enkelt å ta stilling til så alvorlige inngrep, når man i utgangspunktet er frisk. Et inngrep er unnagjort, et gjenstår. Jeg tror at ved å dele min historie vil jeg få bearbeidet mye av det som har hendt de siste årene.

Om du mistenker at du kan være i risikogruppen er det viktig å oppsøke fastlegen. Om du ikke får tilstrekkelig hjelp der, anbefaler jeg å ringe direkte til genetisk veiledning på et av sykehusene som har det. En oversikt over disse finner du på linken til brystkreftforeningen litt lengre opp. Jeg har fått oppfølgning fra Genetisk poliklinikk ved St. Olavs Hospital i Trondheim. De som jobber der er helt fantastiske, og det er trygt å ha noen man kan kontakte. For min erfaring er at helsevesenet generelt ikke har så stor kompetanse omkring dette tema.

Ta gjerne kontakt med meg om dere har spørsmål. Jeg kan ikke gi dere noen faglige svar, men jeg kan snakke fra egne erfaringer.

Nå når du har lest dette innlegget, sett deg ned og tenk over din families sykdomshistorie. Spør dine foreldre og besteforeldre. Om vi visste før, det vi vet nå, kunne historien sett helt annerledes ut!

Det neste innlegg  om mine opplevelser finner du ved å trykke på denne linken: Etter motgang kom ikke medgang – Om tiden før operasjonen.

Anne-Merete Varhaugvik

Til minne om min lillesøster Målfrid.

1987 – 2015

2014-08-28-15-00-03-1

Om å miste en søster – de tunge merkedagene.

I dag, 11. September 2016 er det 29 år siden min lillesøster Målfrid kom til verden. Jeg skulle så gjerne hatt muligheten til å gratulere henne med dagen, sånn som jeg for siste gang gjorde i 2014. Men i fjor, for første gang, måtte jeg bytte ut den årlige bursdagshilsenen med en bloggpost jeg kalte Happy Birthday in Heaven! 

Ikke alt går etter planen.

Som dere ser i innledningen begynte jeg å skrive denne posten 11.September. Planen var at den skulle publiseres da. For 1 år siden skrev jeg et innlegg, dedikert til Målfrid, som en måte å markere den første bursdagen etter hun døde. Intensjonen var at det skulle være det eneste innlegget på siden i nøyaktig 1 år. Og da jeg begynte å skrive dette innlegget for 1 uke siden, skulle det markere en overgang. Men det gikk ikke helt som planlagt.

Det var ikke mangel på ord som gjorde at jeg ikke fikk postet noe den dagen. Det var heller det motsatte. Jeg skrev veldig mye, men ingenting føltes bra nok. Jeg hadde bygget så store forventninger til meg selv, at da dagen kom klarte jeg ikke leve opp til de. Tilslutt følte jeg at det jeg skrev ble konstruert, det kom ikke naturlig. Jeg fikk ikke samlet tankene, og innså at jeg enda har en lang vei å gå med å bearbeide sorgen. Det har faktisk ikke helt gått opp for meg enda.

De tunge merkedagene.

Vi har kommet oss gjennom det første året uten henne, og jeg har innsett at tiden rett før merkedagene er vanskeligst! De er en påminnelse om at det kommer en dag hvor sorgen igjen slår innover deg som en bølge. De er dager man må gi et nytt innhold. Dager man tidligere hadde et velkjent forhold til, og visste hva inneholdt, men som nå føles annerledes og fremmed. Jeg gruet meg til alle merkedagene vi måtte gjennom. Ikke bare blir sorgen og savnet tyngre, men det er også vanskelig å finne ut hvordan man skal forholde seg til de. Man føler seg på en måte forpliktet til å markere de, men vet ikke helt hvordan.

Tiden før bursdagen til Målfrid i fjor, stresset jeg med å finne ut hvordan jeg skulle markere dagen. Det var jo en dag som symboliserte noe positivt, nemlig livet! Men alt jeg følte på var døden, og et sinne over at hun bare fikk leve i 27 år. Det jeg nå i ettertid har funnet ut er at det enkle er ofte det beste. Man må ikke føle seg forpliktet til å gjøre så mye utav det for de man har mistet sin del, man må som etterlatt finne ut hva som føles best for en selv. Noe jeg tror hun ville ønsket.

 

10502384_1522256124675404_6950794044206089234_n
Målfrid sin siste bursdagsfeiring – 2014.

 

Hvert år har jeg skrevet en bursdagshilsen til Målfrid på Facebook, og i fjor minnet Facebook meg på hva jeg hadde publisert denne dagen tidligere år. Idet jeg bladde gjennom mange bursdagshilsner jeg hadde skrevet opp gjennom årene gikk det opp for meg at det aldri ville skje igjen. Dette var få måneder etter hun døde, og tårene strømmet idet jeg ble påminnet hvor fort livet kan endre seg. Mange assosierer datoen med terrorangrepet på USA for 15 år siden, og starten på «krigen mot terror». For meg er den også en assosiasjon til Målfrid`s bursdag og en helt annen krig, «kampen mot kreften». En krig som ble kjempet etter alle kunstens regler mot en brutal overmakt som ikke lot seg knekke.

Jeg ville så gjerne gjøre noe ekstra for å markere dagen selv om hun ikke er her lengre. Jeg hadde lenge vurdert å lage en WordPress side, hvor jeg fritt kunne uttrykke mine meninger om de mange små og store temaer i livet. Men etter at Målfrid døde hadde jeg ikke overskudd til å være like engasjert i samfunnsdebatten som tidligere. Jeg ville allikevel åpne denne siden, selv om jeg ikke var klar til å bruke den enda. For jeg visste at mitt samfunnsengasjement ville komme tilbake en dag. Og om siden var åpnet ville det være enklere, samtidig var det å skrive et innlegg på bursdagen hennes min måte å markere dagen på. Det hjalp meg gjennom den første bursdagen uten henne, og at teksten skulle nå ut til så mange var jeg ikke klar over i det øyeblikket jeg satt å skrev den. Jeg bare satt ord på det jeg følte, noe jeg ikke klarte i år. Derfor fikk jeg heller ikke skrevet det innlegget jeg hadde planer om for 1 uke siden, men livet er uforutsigbart. Og selv om jeg ikke fikk skrevet det jeg hadde i tankene, hjalp det meg til å reflektere mye og minnes hvor fantastisk min lillesøster var.

2015-04-25-15-02-52
Dette bildet sier mer enn hva ord kan beskrive. Selv om hun kjempet en hard kamp var optimismen alltid tilstede, og vi hadde mange morsomme øyeblikk sammen på sykehuset.

Tiden er nå inne for å sette til livs intensjonene for bloggen. Hvert år på Målfrid`s bursdag vil jeg skrive noen ord for å minnes henne. Dette er et mål og ikke noe absolutt, det gikk opp for meg i år at det ikke alltid er like enkelt å formulere hva man egentlig føler.

Men fra å være en blogg som blir brukt en gang i året, vil jeg nå begynne å bruke den mer aktivt. Det er en plattform hvor jeg kan dele mine tanker om hva som skjer i samfunnet og hva jeg har opplevd og opplever privat. Ærlige betraktninger om livets medganger og motganger. Jeg har opplevd mye, mer enn jeg kanskje er klar over selv. Bloggens tittel, livet og døden og alt imellom, rommer det meste. Men matoppskrifter, sminketips og fortellinger om alt det uvesentlige jeg gjør i hverdagen vil ikke bli delt. Tanken er at det bør ha nytte for noen eller hjelpe meg i å reflektere.

Oktober nærmer seg, og med den kommer Rosa sløyfe aksjonen. Jeg vil bidra med å fortelle min historie. Jeg har, i likhet med Målfrid, en arvelig genfeil som heter BRCA1. Den fører til en ganske forhøyet sjanse til å utvikle bryst og eggstokkreft. En av mine kampsaker vil være å informere andre om dette – for om man er klar over at man har det, kan man gjøre forebyggende tiltak.

Tilslutt vil jeg minne om et sitat jeg tror alle har hørt, men ikke har tenkt så mye over. Men som har fått en stor mening for meg.

Alle disse dagene som kom og gikk, ikke visste jeg at det var selve livet!

Anne-Merete 

Happy Birthday in Heaven!

Målfrid – 11. September 1987 – 29. April 2015.

11. September er en dato som skiller seg ut for de fleste av oss. Etter 2001 har det for mange vært en dag som bringer frem sorg og savn etter noen som er borte. For meg har det, helt frem til i år, også vært en gledens dag. Det er datoen da min lillesøster Målfrid kom til verden i 1987. Det siste tilskuddet til familien, og den som gjorde oss søstrene til et trekløver. Vi var lykkelig uvitende om at hun bare skulle få oppleve 27 bursdager. Den 28 skulle vært idag.

11150774_10153484638206001_630539908134525982_n

 

Dagene frem mot denne datoen har vært tunge. De sier at sorgen kommer i bølger, og det er en veldig god beskrivelse. Noen ganger føles den som en tsunami, andre dager som et bølgeskvulp. Men den er aldri helt stille. Det er lov å være litt ekstra trist på en dag som dette. Jeg håper bare at jeg fremover klarer å fokusere mer på alle årene vi fikk sammen, i stede for å fokusere så mye på årene vi ikke får oppleve sammen. Vi er tross alt ikke lovet morgendagen noen av oss!

 

Skjermbilde 2015-09-09 kl. 19.15.52
11.September 2014.

 

Jeg vet det høres ut som en klisje, men lev dagen idag som om det er din siste. Med det så mener jeg ikke at du skal tømme bankkontoen, si opp jobben og ikke tenke på morgendagen. Men lev den som om den KAN være din siste. Og om du er så heldig at den ikke er det, så vær forberedt på morgendagen. Og når morgendagen kommer, sett pris på den. Realiser drømmene dine og sett pris på alle du har i livet ditt. Har du noe fint å si til noen så ikke utsett det til imorgen. Som et minne over Målfrid på bursdagen hennes, ønsker jeg at DU forteller de rundt deg hvor mye de betyr for deg, og gi de gjerne en klem også! Se for deg livet uten de, hva hadde du ønsket at ikke forble usagt? Siden vi ikke får gitt noen gave til Målfrid i år, så gi heller en liten gave til Brystkreftforeningen.

 

Skjermbilde 2015-09-09 kl. 19.16.41
11 September 2013

 

Jeg har søkt på Facebook for å finne tidligere bursdagshilsner jeg har skrevet til Målfrid. Det er trist, men samtidig er det veldig godt å tenke tilbake. Og jeg er så utrolig stolt over at jeg er storesøsteren til en så fantastisk jente. Hun lever videre i hjertene til så mange. 11 September føles som en tung dag nå, men egentlig så er det en gledens dag. Vi fikk jo Målfrid i gave for 28 år siden! Jeg sier som Garth Brooks: I could have missed the pain. But I’d have had to miss the dance…

 

Skjermbilde 2015-09-09 kl. 19.17.58
11. September 2012 – Bildet er av Målfrid da hun var liten og hjalp pappa med å reparere bil.

 

Hva gjør man så på bursdagen til noen man akkurat har mistet? Det er et spørsmål jeg har stilt meg selv mange ganger de siste dagene. Jeg har ikke kommet frem til noe svar. Kanskje det ikke er noe fornuftig svar på det. Jeg vil ikke at det skal være en trist dag, for det er jo en dag som markerer noe positivt.

Jeg har senvakt idag, og selv om jeg ikke får vært sammen med familien så skal jeg allikevel prøve å gjøre det beste ut av dagen. Jeg skal smile til alle jeg møter, for det kan hende noen trenger akkurat det smilet idag. Jeg er nok ikke den eneste som går rundt med en sorg i hjertet. Og for å være ærlig, så gleder jeg meg litt til dagen er over. Sorgen er den samme, men det er noe spesielt med disse merkedagene som gjør at den flommer over deg som en tsunami!

 Happy Birthday in Heaven kjære Målfrid ❤  Elsker deg  ❤

Skjermbilde 2015-09-09 kl. 19.18.11
11 September 2012 – Målfrids svar på bursdagshilsen jeg sendte henne. Jeg er sikker på at hun smiler ned og sier det samme til meg idag.